Asociación epilepsia rosa PCDH19 a Padres

Bienvenido a nuestra asociación epilepsia rosa PCDH19 a Padres.

Estamos muy contentos de que nos hayas encontrado. Es probable que acabes de escuchar recientemente las palabras «Epilepsia PCDH19» y por primera vez y nos hayas encontrado mientras buscaba respuestas e información por internet.

Si llevas muchos años buscando respuestas estarás muy aliviado de tener finalmente un diagnóstico y encontrar una luz y conocer que es lo que pasaba. Si tu hijo es muy pequeño, aún estarás lidiando con el shock de las convulsiones iniciales y el diagnóstico. Es posible que sienta una mezcla de emociones diferentes que todavía no logras entender, sentiras sobre todo mucho miedo y . Dondequiera que estés en tu viaje personal, no hay nadie que te pueda entender mejor que nosotros, no estarás solo. Estamos aquí para apoyarlo y brindarle información.

Si bien obtener un diagnóstico de la epilepsia PCDH19 puede parecer devastador, no pierdas la esperanza. A nivel mundial tenemos organizaciones que creen en un futuro mejor para nuestros hijos y, en última instancia, en una cura. Juntos, nuestras familias trabajan incansablemente para crear conciencia y fondos para la investigación porque creemos que existirá una cura, y juntos la encontraremos ”.

¿QUÉ ES EL PCDH19?

Hemos compilado un resumen de los síntomas de PCDH19 y algo importante de saber ahora para ti, saber como se transmite genéticamente. Eesta epilepsia se manifiesta de manera diferente en cada persona.No todos experimentarán todos los síntomas, y los sintomas comunes también tendrá una amplia gama de severidad y frecuencia.

CUIDANDO AL CUIDADOR

Los cuidadores sufrimos stress y necesitamos saber gestionarlo. Necesitamos cuidar pero la mayoría de los cuidadores también necesitamos cuidarnos y dejarnos cuidar. Por desgracia es muy normal que no hagamos caso y probablemente nunca entrarás en esta web a buscar ayuda. ¿Qué excusas vas a poner?

VIVIR CON PCDH19

Las convulsiones muchas veces son díficiles de controlar y los problemas psiquicos también pueden serlo. Es imposible como evolucionará la enfermedad.

A medida que aumenta el conocimiento en la comunidad médica y las pruebas genéticas se generalizan, se descubren fenotipos más leves y la epidemiología van en aumento.

Terapias cognitivas y atención temprana

Los cuidadores sufrimos stress y necesitamos saber gestionarlo

Médicos que ya conocen bien la Epilepsia Rosa PCDH19

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Protocolo ante una crisis epiléptica

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FORMACIÓN PARA PADRES - Problemas de conducta

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Otras familias con PCDH19

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